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発達障害の子供と療育の大切さ

HN:千秋

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発達障害を持つ子供の割合は、全体の約6~7%とする文科省の調査結果があります。

そのデータからもわかるように、決して少ない数字ではありません。

自閉症スペクトラムに当てはまると診断された我が子を含め、発達障害を持つ子供の成長に欠かせないのが療育です。


そこで、療育に関する体験談をいくつか紹介しましょう。

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発達障害とは考えもせず……

発達障害について知ったのは、息子が生まれてしばらく経ってからのことになります。


息子には先天性心疾患があり、今までに3度の手術を受けています。

重度の心疾患で長い闘病生活を送ることを余儀なくされ、とにかく生きてくれさえすればそれだけでいいと願う日々を送ってきました。


心不全治療の基本は水分制限と体重管理です。

そのため、息子は1歳を過ぎても尚5kgほどの体重しかなく、成長はすべてが未熟で歩くことなどもってのほか、座ることさえできませんでした。

そんな状態だったことから、心身の成長に目を向ける余裕はなく、命を優先にする日々が続いていたのです。


そんな中、徐々に心機能が落ち着いてきて、集団生活の許可が下りました。

こうして3歳になる年に、療育センターへ通うことに……。

酸素吸入をしていたことや成長が遅れていることを考慮しての選択でした。

療育センターを利用している子どもたち

長い入院生活でたくさんのお子さんとそのご家族に出逢ってきましたが、療育を選択している割合はかなり低いものでした。

色んな話を聞く中で、「心疾患がある=療育を受ける」ではないことを知りました。

実際、息子を療育センターに通わせてみると、心疾患を持った子どもはほぼおらず、肢体不自由児とダウン症児が数名いるほかは、一見普通の元気な子どもたちばかりではありませんか。


この時の私は「発達障害」という言葉になじみがなかったのですが、しばらくしてあの元気な子どもたちは発達障害を持っていることに気づかされました。

私の息子が通っていた療育センターを利用している子どもの大半が発達障害を持っていたのです。


療育施設の利用にあたり、受給者証の併用はできる?

療育施設を利用するには、『障害児通所受給者証』(障害福祉サービス受給者証などと呼ばれることもある)を申請する必要があります。

これは住んでいる自治体の担当窓口で申請するものですが、受給者証の使用方法が福祉サービスを提供する事業所によって異なる場合もあるため、注意しましょう。


息子が通っていた療育センターでは、受給者証の併用ができない決まりがありました。

言語の遅れや発達の遅れがあることなどから、大きく分類すると発達障害の中の自閉症スペクトラムに当てはまると言われた息子。

そこで、療育施設の言語聴覚士さんの個人療育を受けたいと申し出たのですが、もっと自閉症傾向が強い子しか対象にならないとのこと。


息子の成長を促すため、他に方法はないか探した結果、文字に特化した療育を試みている、ある発達支援センターを知りました。

その発達支援センターと療育センターの併用をしようとしましたが、受給者証の併用ができず、2つの施設に並行して通うことができないという事実が発覚……。

泣く泣く療育センターを退園し、幼稚園に通いながら発達支援センターへ通う道を選択しました。


事業所によっては、他の事業所との併用を許可している療育センターもありますので、療育センターを選ぶ基準の一つに、受給者証の併用ができるかという項目を設けてみてもいいのかもしれません。

発達障害児も成長していく

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子どもの成長に伴って、悩み事の内容も変化していきます。

私たち家族の場合は、「息子がただ生きていてくれさえすればいい」から「この子の成長を助ける環境を与えたい」に変化していきました。

息子の発達を促したいなんて、闘病生活を送っていたあの頃からみると、なんて贅沢な悩みだろうと思います。


どの選択が正しいのかなど誰にもわからないですし、正解があるのかもわかりませんが、子どもにどの環境が適しているのか試してみないことにはわからないことばかりです。

ですから、なるべく選択肢を準備するということは、決して無駄にはならないのではないかと思います。

発達障害の息子を育てて

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3歳児健診の時点でほぼ言葉が出ておらず、大学病院で診てもらうことになった息子は、それまでのどの健診でも発達が遅れがちと診断されていました。

それでも「個性の範疇」といつも言われていましたが、大学病院での診断結果は「高機能自閉症」でした。

それから、定期的な通院が6歳まで続きました。

その後、医師から通院は不要と言われ病院に行かなくなりましたが、当時の私には病院受診が不要でも、息子には何らかのフォローが必要だという認識がなかったのです。

トラブルが多かった学校生活

小学校入学前に学校に相談に行きましたが、「ちゃんと挨拶もできるし、大丈夫」と言われ、地域の小学校の普通学級に入学。

なにぶん今から15年ほど前のことです。

発達障害のことはまだあまり理解されていなかったのかもしれません。

息子が2年生になるタイミングで、理由なく息子を殴る夫と別れて実家に戻りました。

学校での息子はトラブルが多く、物事が自分の想像と違う結果だったときや、後ろから体を触られた時などによく暴れていました。

対処法を探るべく、3年生ぐらいから精神科に通い始めました。

通級を利用して

6年生の時にやっと情緒障害児のクラスができ、中学3年まで通級でお世話になりました。

ただ、知的障害の子たちと常に一緒だったので、かなり本人のプライドが傷つけられ、そのことがいじめのきっかけにもなってしまったのです。

通級の時間は通常の授業を受けることができず、勉強も遅れがちになり、いいことは何もなかったと本人は言っています。


この頃の息子は、私と一緒に発達障害について書かれた様々な本を読んだ結果、「アスペルガー症候群」だと自己判断したようです。

発達障害の息子の散々な学生時代

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私の母は息子が原因で「うつ」になり、そのことも影響し、息子が家で暴れることが多くなりました。

中学2年になってすぐ、1歳上の娘を残し、息子を連れて実家を出ることにした私にとって、この時が息子との人間関係作りのスタートのようなものでした。


ところが、中学2年の2学期からだんだん学校に行けなくなり、出席日数に入れてくれる教育相談センターに通いながら、なんとか3年生に進級することができました。

エスカレートしたいじめ

新学期、思い切って登校させたものの、クラスメイトたちから成績のことをからかわれる羽目に……。

なんとか1学期をやりすごしましたが、2学期に入りいじめがエスカレートしたため、私が学校に出向き、息子が勉強に集中できないので、対策を講じてほしい先生に訴えました。

ですが、いじめている証拠がなく、対処するのは無理だとのこと。

私が「転校」の言葉を発した途端、先生が満面の笑みになり、「どこの中学がいいですか?」と聞かれた時の悔しさは忘れられません。

転校後もすぐには馴染めず、1ヶ月ほどの間は保健室登校に……。

先生から「お母さん、早まったのでは?」とニヤっと笑われ、また悔しい思いをしたことを覚えています。

高校から大学まで

高校でもトラブルは続き、息子が正しいと思うことが通らないということが多くなり、そのたびに家で暴れ、壁に穴を開けたり、私が骨折したりしていました。

結局出席日数が少しだけ足りず、高校を卒業することはできなかったものの、高卒認定試験に合格し大学には進学できました。


高校を卒業していないので、どこも雇ってくれないだろうということで目指した大学でしたが、やはり人間関係に苦労しています。

理不尽なことを言う教授に憤り、環境にもなかなか慣れることができません。

今思う……療育やサポートの重要性

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生きていく方法について、「何も教えてもらっていない」と息子は言います。

だから、うまくやっていけないのだと……。

発達障害についてのことは本やインターネットで調べ、少しはわかりました。

でも、発達障害を持つ子供に親はどう対処すべきか、息子自身はどう振る舞えばいいのかなどはすべて手探り状態でした。

通院していた時も、息子は「話を聞くだけで、どうすればいいのかは教えてくれない」と言っていました。


最近は学校や病院、またそれ以外の場でも発達障害児のサポートをしてもらえるようで、大変羨ましく思います。

一方、発達障害と診断されたお子さんであっても、ご家族の方がフォローを望まないケースも多いとか……。

本人と家族のために

将来、子供は一人で生きていかなければならないのですから、いろんなことが自分でできるようになっておくことはもちろん、自分にできないことを助けてもらうための方法なども、できるだけ小さいうちから教えたり、体験させてあげるべきだと思います。

何事もそうですが、「できる人(家族など)」には「できない人(発達障害者本人)」のことはなかなかわかりません。

ほんの些細なことに見えても、そのままにしておくと、成長するにつれてギャップは大きくなっていきます。

「そこまでしなくても」とか「そんなには困っていないから」と思わず、障害の早期発見ができたなら、すぐに療育を受けさせるなどの対策をとるべきです。

実体験から、つくづく療育やサポートを受けることの重要性を今更ながら感じています。

それは本人に限らず、ご家族のためでもありますから。

発達障害の息子が受けた療育について

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私の息子は、発達障害に中の自閉症スペクトラムと診断されています。

幼稚園の年少、3才で診断を受け、すぐに主治医から療育を勧められました。

息子が幼稚園児の時に受けてきた2つの療育について、お伝えしたいと思います。

言語療法訓練の療育

発達障害の息子は、3才になっても言葉が出ませんでした。

そのため、主治医からはすぐに言語療法訓練の療育を受けるように言われました。

幸い、主治医のいる同じセンター内で受けることができましたが、受ける子供の数が多く、月1回しか受けられなかったのは残念でした。


言語療法士の先生と息子が1対1でやりとりし、私も同席して2人のやりとりを見守りました。

幼稚園児向けの言語療法訓練なので、絵カードを使って文章を組み立てたり、パソコンで言葉を使ったゲーム仕立ての課題をしたり、時にはシャボン玉をしたりと、1時間で4種類ほどの課題がありました。

言語療法訓練の成果

息子は3才の時にはほとんど言葉が出ていませんでしたが、幼稚園にも通うようになり集団生活に刺激を受けてか、ぽつぽつ言葉が出始め、療育の回を重ねるにつれて言語療法訓練での課題も楽しく取り組めるようになっていきました。

優しい言語療法士の先生が大好きになり、課題もゲーム性があって楽しく取り組めるため、息子は言語療法訓練の療育日を心待ちにするようになりました。

私も先生とお話して、アドバイスを頂けたりするのがありがたかったです。

児童館での集団療育

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主治医からの発達障害の診断とほぼ同時期に、発達検査を受けた市の方からも、市が行っている児童館での集団療育を勧められました。

数人の小グループに複数の先生方が入り、運動や絵本の読み聞かせ、クッキングなどを通して療育を行っていくものです。

ここでのグループは半年ごとに変わり、息子も最初は人見知りしていましたが、先生方が手厚いサポートのおかげで、他の子供達ともかかわり合えるようになりました。

保護者は別室で待機することが多く、その時間に他のお母さん方といろいろな話をしてアドバイスをもらったり、発達障害についての情報交換をしたりする時間が持てたのがよかったです。


また、子供の発達に詳しい先生による半年ごとの検査があり、その際に充分時間をとってこちらの話を聞き、相談に乗ってくれるのも助かりました。

児童館での療育クラスも息子は大好きになり、いつも行く日を心待ちにしていました。

2つの療育を経験して

幼稚園では加配補助の先生に守られ、クラスの中では自分が出せなかった息子が、言語療法訓練や集団療育では生き生きと活発な表情を見せるのが印象的でした。

やはりそれは1対1の指導や、数人の子供達にほぼ同数に近い先生方がついて手厚いサポートがあったからです。


発達障害で言葉がつたなく子供同士では会話が成り立たなくても、大人はそれを汲み取り会話を続けてくれるので、息子は療育の先生方が大好きでした。

いろいろな活動の中で、他の子との橋渡し役となり、友達との関わりの楽しさを教えてくださった療育の先生方、また上手に幼い子供の興味を引き出し、「言葉」に興味を持たせてくださった言語セラピーの先生には本当に感謝しています。

放課後等デイサービスで受けている療育

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私の息子は発達障害の中の自閉症スペクトラムと診断されている小学生で、現在は放課後等デイサービスで療育を受けています。

発達障害の息子は、コミュニケーションが不得手なため、同年代の子供達と友人関係を結ぶことができません。

主治医にその件を相談したところ、放課後等デイサービスを勧められました。

放課後等デイサービス療育的な役割を持ちつつ、発達障害を持つ子供達の放課後の居場所にもなると言われ、さっそく近隣で通えるところを探しました。

買い物の練習

息子は幼稚園の時にも市が児童館で行っている療育教室に通っていたのですが、放課後デイサービスでは児童館と似たようなプログラムだけでなく、小学生向けに少し進めた内容もあります。


例えば、買い物の練習です。

スタッフさんが後ろから少し離れてついていくものの、基本的には本人が一人で事業所からスーパーまで歩き、親が持たせた買い物メモの商品を自分で探して買い、事業所まで戻るというものです。

商品が探せない時には店員さんに聞くという練習、商品の価格に見合うお金を出しておつりをもらう練習が目的で、安全に行き帰りの道を歩けるかという点もチェックされます。

スタッフさんが気づいた点は、帰りに自宅に送ってきてくれた際に、詳しく伝えてくれます。

スタッフさんのサポートのおかげで……

療育活動は週1回、ほぼ同程度の発達障害の子供たちのグループで行われます。

具体的な内容は、クッキングやウオーキング、工作、運動やSST(ソーシャルスキル・トレーニング)などです。

SSTとはコミュニケーションのやりとりを学ぶ療育で、トランプなどのゲームを行う中で、数名のスタッフさんが入り、子供同士でのやりとりをサポートしてくれます。

息子は、他の子供に直接質問したりものを頼んだりするのが苦手で、ついスタッフさんに頼ってしまうくせがありましたが、それを直接相手の子に言えるよう、優しく誘導してもらっています。


放課後等デイサービスを心待ちにする息子

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放課後等デイサービスでのグループは1年ごとに変わるのですが、スタッフさんが介入することもあり、グループにも慣れ、送迎車の中でおしゃべりに興じてはしゃいだりと、学校とはまた違った姿を見せている息子。

土曜日に行われる療育もあり、サッカーやクッキング、音楽やアートなどのプログラムに参加することができます。

以前は一般のサッカー教室に通っていたものの、皆についていけずに1年で辞めてしまいました。

ですが、療育で行われるサッカー教室では沢山のスタッフさんのフォローにより、楽しく続けられています。

スタッフさん達は発達障害の子供の扱いに慣れており、療育スキルも持っているため、安心して子供を任せることができます。


また、年に一度の面談も、親にとってはとてもありがたい機会となっています。

学校でも家でもない、放課後デイサービスという居場所は、療育を目的とした場所でありながら、子供にとってのびのび過ごせる場になっていると感じます。


筆者情報 筆者「千秋」
■千秋

先天性心疾患と軽度自閉症を併せ持つ男の子のママです。
息子の成長をゆっくりサポートしていきたいと思っています。



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