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パーキンソン病の発症から介護認定まで

HN:Kazu Design

パーキンソン病

パーキンソン病と診断される前、診断されてから介護認定を受けるまでの私の体験談です。


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パーキンソン病の初期症状!?

パーキンソン病の初期症状が出始めているとは、その時は思いもしませんでした。



今から7年前、私は配送会社で仕事していました。



ある日から左足を引きずるようになりましたが、筋肉痛と自分で判断してそのまま仕事を続けました。



ですが、今度は足が前に出なくなり急遽近所の病院に駆け込んだものの、はっきりとした原因はわかりません。



そうしているうちに足の他にも左手が不自由になり、焦りながら何ヵ所かの病院を回り脳の検査をしたり、MRIもとりましたが原因は依然はっきりしないままでした。



最後に診察してもらった病院で、市立大学付属病院を紹介してもらい、藁をもつかむ気持ちで神経内科を受診しました。



その結果、即入院することになり、1ヶ月間かけて様々な検査を受けた末、パーキンソン病の初期のパーキンソン症候群と診断されました。



その頃には仕事もできない状態になっていて、家族もいない一人住まいの私にはこれからの病気の進行・金銭面・将来への「不安」という暗闇に包まれ一時はうつ状態にまで陥るまでに……。



当時はまだ50代だったので介護保険も使えず、病名もパーキンソン症候群では難病指定されていません。



定期通院する診察費や薬代も通常の病気と違いかなり割高で、あらゆる面での不安がのしかかってきました。


生活保護費受給で安心したのも束の間…

浴槽

そんな時友人から「役所へ相談に行くように」助言されました。



半信半疑で区役所の福祉科で今までの経緯と現状を説明すると、生活保護の申請が可能と言われました。




申請をしてから1か月後には、生活保護費が受給できるようになり、最低限の生活と医療費についての「不安」というものが消されました。



それから1年間徐々に進行してくる症状と戦いながら、生活保護による最低限の生活をしていましたが、自力で布団から起きることすらできず壁づたいによじ登るようにして起き上がらなければならない状態でした。



風呂の浴槽にも1人では入れずに、友人に手助けしてもらっていたのです。



再度区役所に行き、そんな日々の苦しい状況を話し、介護保険の適応や福祉用具の認可はしてもらえないのか相談しました。



すると、介護保険適用年齢に達していない64歳以下でも難病指定などを受けていれば資格はあるけれど、「パーキンソン症候群」では資格は得られないとのこと。



更に当時の住居環境が福祉用具認可に適しない等で見送りになってしまいました。


ようやくできた介護認定の申請

各種証明書

そんな時助けの神が舞い降りてきました。



大学病院の定期通院を繰り返して精密検査などを行ってきた結果、ついに”パーキンソン病”と診断されたのです。



はっきりした診断が下り、今後の生活の展望は何かと都合がいい方向に向くのではと思っているところへ、友人からの朗報が!



介護事業所が管理している賃貸マンションが近所にできたと言うのです!



早速訪問して今までの経緯や病状を説明すると、1階で入口に近い部屋が空いているとのことで早速契約しました。



介護事業所から介護ヘルパーやケアマネージャーの紹介してもらい、再度介護認定の申請手続きをしてもらうことができました。



その結果、認定調査員の面談が実施されて今年2月には要介護5の認定が下りました!



介護認定されるまで実に発病から約3年かかり、同時期にパーキンソン病を患っているということで難病指定の認可もされました。



パーキンソン病を発病して実感したことは、介護システムはケアマネージャーに始まりケアマネージャーで終わり優秀なケアマネージャーと出会うのが大切ということです。



それによって、自分の身体を守れると言っても過言ではないかもしれません。


筆者情報 筆者「Kazu Design」
■Kazu Design

7年前に国の難病指定のパーキンソン病を患い、一時は人生も終わりだと思うくらいに落ち込みました。
今から5年前にテレビショッピングで格安パソコンの宣伝を見たことをきっかけに、パソコンの勉強を始めました。



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