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重度発達障害の次男との生活

HN:tonya

赤ちゃんの手

私は、中学三年生と小学四年生の息子を持つシングルパパです。

次男は重度の発達障害児です。今までの体験談をお話したいと思います。


長男が療育手帳(B判定)、次男が身体障害者手帳(四級)、療育手帳(A判定)を保持しています。

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次男も発達障害の診断

軽度の発達障害であった長男が年中のときに、次男は生まれました。

1歳くらいになってから長男と同じように療育センターで診察して頂いたところ、またしても「発達障害」。しかも今度は重度の「肢体不自由」も有りとのことでした。


それからは大変でした。長男の時と違い、何歳になっても1歳程度の認識しかなく、3歳の時には保育園では同い年の子たちと過ごせないため下の子(2歳児)と一緒のクラスになりました。


歩行も無理だったため、ベビーカーから車椅子扱いの小児用のバギーへ変更しました。妻は免許を持っていなかったため、重いバギーを電車やバスに乗せるのは大変なので、出かける時はいつも私が一緒でした。外出先で、次男は1歳位の女の子から赤ちゃん呼ばわりされ、辛かったですね。

次男の介助は大変

食事

次男の場合は長男のときと違い全てにおいて介助が必要でした。


大変だったのは食事です。好き嫌いが激しく気に入らないと大泣き。妻も精魂尽き果てていました。ちょうど私も仕事が忙しく終わるのが9時か10時。帰宅は11時くらいになります。帰宅すると次男が一人ポツンとダイニングのイスに座らせたままの状態のこともありました。妻に聞くとご飯を食べなかったから終わるまでそのままにしておいたとのこと。


次男は泣き始めると止まらず、声もだんだん大きくなり私もイライラしてきます。1時間以上泣き続けられたこともあります。 「一緒にベランダから飛び降りようか」と何度も囁いたこともありますが、時に見せるやさしい笑顔でそれは回避されました。

次男は養護学校へそして手術

離婚を機に地方都市へ引っ越してきて最初の冬、初めて次男の歩く姿を見たときは、感動しました。その後、以前行っていた保育園へお邪魔したとき、保育士の先生たちは感動して涙を流してくれました。


小学校は養護学校を選択しました。


そんな折、次男の左腕の付け根の部分に変なコブを見つけました。


整形外科へ通い暫く様子を見ていましたが、だんだんと大きくなってきて、医師も精密検査を受けた方が良いと言う事で総合病院を紹介されました。「大きくなるのは悪性腫瘍かも」と言われ、大丈夫なのかと心配になりました。

手術を受けることに

病院

総合病院では「骨軟骨腫」の診断を受けました。良性ということで一安心しましたが、1年生の終わりの3月に手術をすることに。どんな手術をするのか聞いたところ、骨にくっついた軟骨を削り取るとのことでした。


健常者であっても大きな手術なのに、言葉を話せず痛いと言うこともできない次男の手術には戸惑いました。なんとか無事手術が終わったものの、骨を削り取りもろくなった分、骨折しやすい状態です。


手術からある程度の回復までは休職を余儀なくするはめに。もちろん入院時は病室にずっと付き添いです。ですが、手術から3年が経ち、再発もなく順調に回復しました。


現在、小学部4年生。理解はできているものの意思を上手に伝える事ができません。児童相談所での知的障害の検査もほとんど判定できず、未だIQ19、1歳半の知能の判定です。


辛いこともたくさんありますが、何度も次男の笑顔に癒されてきています。


筆者情報 筆者「tonya」
■tonya

中学三年生と小学四年生の息子を持つシングルパパです。
次男は重度の発達障害児です。日々格闘しながらがんばっています。



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